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Oltre a familiari di persone con disabilità più comuni e con diagnosi non ben definita, sono presenti nel gruppo familiari di persone affette da:
Sindrome di Fryns
Sindrome dell'X Fragile
Sindrome di Goldenhar
Sindrome di Wolf Hirschhorn
Sindrome di Lesch-Nyhan
Sindrome di Prader-Willi
Sindrome di Tourette
Sindrome di Asperger
Sindrome di Rett
Sindrome di Klinefelter
Mitocondriopatia -Sindrome di Kearns Sayre
Mucolipidosi III

Consulta Nazionale Malattie Rare:elenco malattie esentate

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Al Governo poca attenzione per i malati rari: ne è una dimostrazione la recente decisione di annullare dai LEA gli aiuti per le Malattie Rare: il decreto del 23 aprile scorso che avevamo evidenziato con soddisfazione, è stato dichiarato non valido dall'attuale Ministro Sacconi.

"I Lea varati dal ministro Turco a governo ormai morto - aveva affermato Sacconi - non ci sono: abbiamo ricevuto la lettera della Corte dei Conti che ci ha scritto quello che era evidente avrebbe scritto a qualunque ministro fosse arrivato. I Lea sono il libro dei sogni, non c'è la copertura finanziaria: la Ragioneria ritiene che costerebbero 800 milioni in più su base annua".

Per Sacconi la ridefinizione del paniere dei servizi e delle prestazioni offerte dal Servizio sanitario non aveva ottenuto alcun via libera da parte della Ragioneria, nonostante l'allora ministro dell'Economia Padoa Schioppa avesse firmato il provvedimento, insieme al titolare della Salute Livia Turco e al premier Romano Prodi. I Lea approvati ad aprile contenevano numerose novità rispetto al precedente elenco di prestazioni e servizi erogati dal Ssn a tutti i cittadini, per un totale di oltre 5.700 tipologie di prestazioni e servizi per la prevenzione, la cura e la riabilitazione. Lo stesso decreto conteneva anche il nuovo "nomeclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili", insieme ai nuovi elenchi delle malattie croniche e delle malattie rare esentate dal pagamento del ticket. Nel dettaglio delle malattie rare, erano 109 quelle entrate nell'elenco. Inevitabile la delusione di pazienti e famiglie"(da Forum pa sanità http://sanita.forumpa.it/content/il-ministro-sacconi-i-lea-non-esistono-per-la-corte-dei-conti-non-ce-copertura)

Decreto Livelli Essenziali Assistenza e allegato 7 elenco Malattie Rare Esentate

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Ascolta la registrazione del Convegno a Palazzo Rosso : "Disabilità:la rete degli interventi"

Leggi BOZZA DI PROPOSTA DI LEGGE “MISURE URGENTI A FAVORE DELLE PERSONE CON INVALIDITÀ CIVILE TOTALE IMPOSSIBILITATE A SVOLGERE QUALSIASI ATTIVITÀ LAVORATIVA”

LEGGI L'ACCORDO STATO REGIONI SULLE M.R. del 10 maggio 2007

COMPARTECIPAZIONE AL COSTO -SI PRENDE A RIFERIMENTO IL SOLO REDDITO DELLA PERSONA CON DISA BILITA’, RICONOSCIUTA CON CONNOTAZIONE DI GRAVITA- (SENTENZA N. 42/2007 TAR SICILIA -SEZ. DI CATANIA-.

Guarda il programma degli incontri a Roma sulle Malattie Rare organizzati dall'I.S.S 1 - 2

Segnaliamo alla vostra attenzione: LE MALATTIE RARE IN PIEMONTE - Una piccola guida


POICHE' AD ALCUNE FAMIGLIE CON FIGLI AFFETTI DA GRAVI MALATTIE GENETICHE INVALIDANTI NON E' STATO RICONOSCIUTO IL DIRITTO ALLA INDENNITA' DI ACCOMPAGNAMENTO, RIPORTIAMO LA RELATIVA SENTENZA DELLA CASSAZIONE
Sentenza 21 gennaio 2005, n. 1268

V CONGRESSO AISiWH
Mozione Comune di Genova su MCS
Ordinanza Tribunale Roma - II sez. Civile 18.12.02 (Diritto al Sostegno)

Puoi scaricare normativa sulle malattie rare cliccando sui titoli: