La sindrome di Prader-Willi
L'associazione Ligure Prader-Willi ha una pagina di informazioni presso il sito
della ASL 3
Scheda informativa sulla Sindrome di Prader-Willi elaborata dal Centro Nazionale malattie Rare-Istituto Superiore Sanità
Bozza Convegno 2005 a Parma
Ottavo Congresso Nazionale
Puoi scaricare da qui i seguenti documenti:
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Approccio globale d’equipe per la cura della Sindrome di Prader-Willi
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Depliant informativo
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Depliant Federazione SPW
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La sindrome di Prader-Willi
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Manifesto
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Obiettivi prioritari richiesti dall’Associazione Ligure per migliorare l’assistenza delle persone con Sindrome di Prader-Willi
1. La diagnosi precoce è indispensabile per prevenire o limitare le complicanze metaboliche, endocrinologiche, comportamentali, ortopediche, odontoiatriche, ecc. Necessità di precoce trattamento logopedico , fisiatrico, farmacologico ecc.
- Effettuazione di diagnosi genetica (test di metilazione) su tutti i neonati ipotonici senza causa accertata ( centri neonatali di I e II livello).
- Miglioramento dell’informazione: i Centri di diagnosi genetica (Gaslini e Galliera) potrebbero informare le famiglie dell’esistenza della nostra Associazione.
2. Aspetti psicosociali
- Equiparazione della Sindrome di Prader-Willi con le patologie che comportano indennità di accompagnamento e invalidità successiva. Informazione delle caratteristiche della Sindrome di Prader-Willi ai membri delle commissioni per l’accertamento.
- Gestione del paziente attraverso un management dedicato, dopo la scuola dell’obbligo ( terapia occupazionale con flessibilità delle regole) in considerazione della compulsione alimentare che richiede che il cibo non sia accessibile o visibile e una occupazione diurna giornaliera con accompagnamento. L’attività distoglie l’interesse per il cibo e l’accompagnamento evita le soste alimentari.
- Disponibilità dell’Associazione a inviare medici, psicologi o genitori per una istruzione personalizzata degli educatori che si occupano di ragazzi con Sindrome di Prader-Willi.
Documento redatto il 25/01/03 durante la riunione della Sezione Liguria con la collaborazione della Prof.ssa T.deToni Osp.G.Gaslini.
Sostituisce il precedente allegato alla richiesta d’incontro con l’Assessore R. Levaggi.
Genova 25/01/03
Danilo Debandi