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La cronicità in liguria:l'intervento sulle malattie rare

Il "corriere piccolo"nuova mascotte del gruppo

Incontro Politico: "il cammino dei progetti di Legge sulle malattie Rare ed i farmaci orfani"

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Profilo del gruppo

Il gruppo si riunisce settimanalmente, il LUNEDì alle 21, nel periodo da Settembre a Giugno presso il Centro Civico Buranello di Sampierdarena (Genova).

E' costituito principalmente da genitori di bambini o ragazzi affetti da malattie rare o disabilità, da familiari o pazienti stessi affetti da patologie "orfane" che si riuniscono per aiutarsi, supportati dalla preziosa presenza di una psicologa e di un'assistente sociale. E' aperto a tutti i familiari dei disabili, poiché, è tutta la famiglia (fratelli, nonni) che è sostegno per i problemi o disagi che la disabilità, può comportare

L'aiuto reciproco è duplice.

In primo luogo incontrarsi si è dimostrato di estrema utilità pratica per lo scambio d'informazioni inerenti alle esperienze di chi è alle prese con gli staff medici che seguono o hanno seguitogli ammalati rari, con le istituzioni che erogano servizi per i disabili, con la legislazione in continua evoluzione, con i problemi pratici che un disabile incontra nella quotidianità.
Inoltre nel gruppo i partecipanti hanno trovato lo spazio per sfogarsi, esternando le difficoltà, le frustrazioni, le paure, la "eccezionalità" di essere genitore di un bambino "speciale" o di essere malato raro.