Un poster sulla calcolosi nella Lesch Nyhan al Meeting della Società Internazionale di Nefrologia in Cina

Il link con la nuova pubblicazione sulle cure dentali nella LND

Nella bellissima VILLA FABRIZIA a Bertonico riceviamo il contributo dei LEO per sostenere il nostro "Progetto al Quadrato"

l'11 febbraio 2026, a quasi 100 anni (li avrebbe compiuti il 13 marzo) è morto il pediatra, ricercatore, grande uomo vicino a tutti i pazienti LND, che ha dato il nome, avendola individuata e descritta per primo insieme al biologo Lesch, alla malattia di Lesch-NYhan che continiuiamo ad affrontare sulle sue orme.

Quest'anno uno degli obiettivi del Team Affiancamento della nostra organizzazione sarà accompagnare le famiglie LND che lo desiderano a richiedere, formulare e magari sostenere il progetto di vita personalizzato e partecipato (DL 62/2024) per ciascun bambino/ragazzo che convive con le disabilità che la malattia di Lesch-Nyhan comporta

Condividiamo gli interventi sulla presa in carico all'Open Day 2025

Si sono svolti con intensità e partecipazione l'workshop a Villa Quartara venerdì 24ottobre e le visite al padiglione 20 dell'Istituto Gaslini sabato 25 con la partecipazione di 12 famiglie da tutta Italia

Il 24 ottobre alla Badia della Castagna, GENOVA QUARTO Workshop del Centro Formazione Gaslini

Al via anche quest'anno l'open day all'Istituto Gaslini

Il 18 ottobre si avvicina e l'emozione è nell'aria! Kristian, il nostro ragazzo della LND del bergamasco, sarà in prima linea insieme alla sua famiglia e a un gruppo di volontari che non si tira mai indietro. Non dimentichiamo Walter, che ci accompagnerà in bici, e l'inossidabile Rossana, la vera anima dell'evento, sempre pronta a diffondere amicizia e solidarietà. La X edizione della Nembro Selvino promette di essere un'esperienza indimenticabile, unendo sport e beneficenza per una causa che ci sta a cuore. Prepariamoci a vivere una giornata all'insegna del divertimento e della generosità!

Grazie alla famiglia di Nicolò, all'associazione Vita Palomonte e al Comune di Buccino evento benefico straordinario a favore della LND

In questo post vogliamo ricordare Michele, un vero pilastro della LND FAMIGLIE ITALIANE e un amico per tutti noi. La sua scomparsa ci ha colto di sorpresa e ci lascia un vuoto enorme. Con l'articolo di OMaR e con i video dei suoi libri

Abbiamo avuto in questi giorni la bella notizia, dalla dottoressa Maria Rosa Caruso, membro del nostro Comitato Scientifico e del CS del Registro di Malattia presso l’ISS, che è stato accettato e sarà presentato a Buenos Aires nell’aprile del 2024, l’abstract Xanthine Incrustation in JJ Stents: a Rare Complication of Urate-Lowering Therapy in Lesch-Nyhan Syndrome with Kidney Stones.
Autori i dottori: Paolo Betti, Riccardo Bartoletti, Simone Malloggi, Matteo Pacini e Maria Rosa Caruso.
Il caso descritto è quello di un nostro carissimo ragazzo e speriamo serva a comprendere meglio la gestione dei problemi nefrologici e urologici che la malattia di Lesch-Nyhan comporta.

Il TEAM Affiancamento ha uno SPORTELLO ON LINE!