TAVOLO DI CONSULTAZIONE MALATTIE RARE

Paola Mazzuchi Cargiolli, portavoce dl gruppo Echidna, fa parte della Consulta Nazionnale Malattie Rare costituito dopo le elezioni avvenute a Roma il 20 gennaio 2007.

Il Tavolo era stato annunciato già l'autunno scorso dal Ministro Livia Turco ha effettuato il suo primo incontro il 5 giugno.

Paola Cargiolli è al Tavolo come delegata dell''Associazione Malattie rare "Mauro Baschirotto" di Vicenza, e già nella sua presentazione all'Assemblea delle Associazioni dei pazienti e delle famiglie degli ammalati rari ha espresso la sua volontà di lavorare in rete con Echidna e con coloro che, in linea con quanto eleborato in questi anni nel gruppo di auto aiuto, vogliano far EMERGERE presso le istituzioni le concrete difficoltà che gravano soprattuto sulle famiglie.

Su questo sito terremo informati (vedi sotto), per quanto ci è possibile, dell'andamento dei lavori al Tavolo di Roma, pronti ad accogliere suggerimenti e critiche.

Il 14 febbraio 2008 Il Direttore Generale della Programamzione sanitaria del Ministero della salute ha dato atto pubblico della Composizioe della cosulta e della sua attività (vedi)

INCONTRO CONSULTA  del 5 APRILE 2008

Il 5 Aprile 2008 la Consulta si è autonomamente riunita a Roma per discutere della continuità del suo lavoro al di là dei mutamenti politici e della necessità di un assetto istituzionale più stabile e chiaro.

Erano presenti 22 rappresentanti le associazioni e molti degli assenti, impossibilitati per motivi diversi, avevano inviato la loro adesione e sostegno all'incontro.

Dopo ampio e caloroso dibattito, l'esame del lavoro svolto e di quello ancora da svolgere, è stato deciso, all'uanimità:

-di nominare una segreteria provvisoria

-di mantenere il sito www.cosultanazionalemalattierare.it , nato in occasione della giornata del 29 febbraio, come sito della Consulta su cui aggiornare tutte le associazioni sui lavori in corso

-di chiedere nuovamente un decreto di istituzionalizzazione dell'organismo di fatto operante da quasi un anno

-di emettere un comunicato stampa che accompagni la nostra richiesta (vedi)

INCONTRO DEL 12 DICEMBRE 2007 CON IL TAVOLO INTERREGIONALE

Scarica presentazione diapositive Tavolo Interregionale

Scarica sintesi incontro coi componenti il Tavolo Interregionale

Scarica presentazione diapositive consulta

Scarica sintesi incontro della consulta

Scarica primi risultati del censimento attività associazioni

Incontro gruppi di lavoro 3 luglio 2007; scarica i dococumenti prodotti:

Gruppo di lavoro 1: accertamento dell’invalidità, certificazione – esenzione

Gruppo di lavoro 2: presa in carico

Gruppo di lavoro 3: integrazione socio-sanitaria

Incontro dei gruppi di lavoro l'8 settembre; scarica i dococumenti prodotti:

GRUPPO DI LAVORO N. 1: FORMAZIONE DEGLI OPERATORI/UNIFORMITÀ DELL’ASSISTENZA SANITARIA SUL TERRITORIO NAZIONALE

GRUPPO DI LAVORO N. 2: RICERCA SCIENTIFICA

GRUPPO DI LAVORO N. 3: INFORMAZIONI E COMUNICAZIONE

inviaci le tue priorità e segnalazioni a echidna@webst.it

SCARICA IL PROGRAMMA DEL CONVEGNO INTERNAZIONALE DI ROMA DEL 5-9 NOVEMBRE SULLE MALATTIE RARE

Il 5 Novembre 2007, dopo esattamente 5 mesi dal suo insediamento, la Consulta delle Malattie Rare ha potuto presentare al Ministro Turco il suo lavoro:

SCARICA LE DIAPOSITIVE  RIASSUNTIVE DEI DOCUMENTI

Riunione del 5 giugno 2007

Oltre al Ministro della Salute, erano presenti i 34 rappresentanti eletti dalle Associazioni dei pazienti (vedi Allegato 1), la Dr.ssa Silvia Arcà, la Sen. Monica Bettoni, la Dr.ssa Maria Elena Congiu, il Dr. Stefano Inglese e la Dr.ssa Domenica Taruscio.

Durante la riunione sono intervenuti, oltre al Ministro della Salute e alla Sen. Bettoni, la dr. Taruscio, la dr.ssa Arcà e tutti i rappresentanti delle Associazioni che lo hanno desiderato.

Durante la riunione sono stati indicati dai rappresentanti eletti dalle Associazioni come terreni prioritari di azione per i prossimi mesi i seguenti temi:

- semplificazione delle procedure di accertamento della invalidità, presa in carico e continuità della assistenza;

- rafforzamento della rete dei centri per le malattie rare su tutto il territorio nazionale;

- investimenti nella ricerca;

- formazione dei medici di medicina generale e pediatri;

- riduzione dei tempi di accesso alla prima diagnosi.

Il Ministro ha affermato: "Vogliamo che l'esperienza di chi convive tutti i giorni con una malattia rara guidi la nostra azione di Governo e concorra attivamente alla individuazione e alla selezione delle priorita' di azione".

Pertanto, le tematiche individuate dai rappresentanti eletti dalle Associazioni, sono state indicate come prioritarie anche dal Ministro, in particolare:

1. accertamento dell’invalidità, certificazione - esenzione

2. presa in carico e continuità assistenziale

3. integrazione socio - sanitaria

4. uniformità dell’assistenza sanitaria sul territorio nazionale (assicurata mediante diffusione di linee – guida, protocolli diagnostico-assistenziali, ecc.)

5. formazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta

6. ricerca scientifica

7. comunicazione

Il Ministro ha indicato nell’Istituto Superiore di Sanità la sede per realizzare attività ed incontri nell’ambito della Consulta; inoltre, ha sottolineato l’importanza di istituire presso il Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) un Centro di documentazione nazionale dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani e un Telefono con Numero Verde.

La consulta, articolata in Gruppi di lavoro, elaborerà analisi e valutazioni sullo stato dell’arte e proposte concrete che saranno presentate all’attenzione del Ministro nel Corso del prossimo incontro previsto all’Istituto Superiore di Sanità il 5 Novembre nell’ambito del Convegno “Malattie rare e Farmaci Orfani”.

Fra tutte le attività elencate (a - g), le prime tre sono risultate molto urgenti (a, b, c).

Per mantenere l’impegno preso con il Ministro di presentare i primi risultati delle attività a Novembre è necessario attivare quanto prima i Gruppi di lavoro.

Pertanto, tutti i componenti della Consulta partecipereranno all'incontro di lavoro che si terrà il giorno 3 Luglio 2007 presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Marotta, Via Regina Elena, 299 – Roma) dalle ore 9:30 alle 18:30 per attivare subito i primi TRE GRUPPI DI LAVORO:

1. accertamento dell’invalidità, certificazione – esenzione

2. presa in carico e continuità assistenziale

3. integrazione socio – sanitaria.

Gli obiettivi di tale incontro saranno:

• attivare i Gruppi di lavoro

• identificare e definire le principali criticità nell’ambito degli specifici gruppi di lavoro

• proporre soluzioni concrete alle criticità identificate

• discutere le future attività per la produzione di raccomandazioni da presentare al Ministro della salute (elaborazione di documenti, condivisione con tutte le Associazioni dei pazienti, tempi e responsabilità).

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