2008
Mirko Alessi Presidente di Progetto 80 Sampierdarena grazie a cui si realizza il progetto DANZABILITA' insieme a Michele, affetto da Sindrome di Lesch-Nyhan e a Paola parlano a Telecittà di barriere architettoniche, barriere culturali e della loro esperienza comune del "danzare le differenze". Clicca sulle immagini per la prima e seconda parte della trasmissione
Foto di gruppo di un sabato
2007
IL PROGETTO DANZABILITA' E' DIVENTATO REALTA' APERTA A TUTTI: GUARDA L'ARTICOLO
Per sperimentare insieme momenti di INTEGRAZIONE e VITA, il gruppo Echidna, in collaborazione con Progetto 80 Sampierdarena, ha promosso e partecipa con suoi membri al laboratorio di Danzamovimentoterapia Gestalt .
Questo primo momento di incontri potrà diventare progetto di presenza sul territorio di incontri "integranti" fra disabili, familiari di ammalati rari e gente del territorio per uno "stare-insieme-meglio".
2006
Da almeno tre anni il nostro gruppo di auto aiuto sta intessendo contatti e tentativi di collaborazione con le diverse realtà territoriali che si dovrebbero occupare degli ammalati rari.
Abbiamo incontrato responsabili del Comune, della Asl, del Provveditorato e della Regione, abbiamo preparato il nostro "Libro bianco" perché fossero più chiaramente esposti problemi e proposte e intendiamo portarne avanti le istanze.
Siamo in attesa di sviluppi e cercheremo di pubblicare sul sito i progetti che nasceranno.
Sappiamo che non è IMPOSSIBILE organizzare qualcosa per gli ammalati rari: segnaliamo e invitiamo alla lettura della piccola guida preparata dalla Regione Piemonte.
Alcuni capitoli possono essere utili anche agli utenti liguri e alcune notizie e iniziative descritte possono aiutarci a fare progetti nelle nostre Regioni di appartenenza...
Riportiamo il sommario:
Prima parte: le malattie rare
Che cosa sono le malattie rare ?
Perché occuparsi di malattie rare ?
Malattie rare e leggi nazionali: il DL 279/2001
Centro Nazionale per le Malattie Rare
Malattie rare e leggi regionali: l’esperienza del Piemonte
Società per lo Studio delle Malattie Rare
Federazione Malattie Rare Infantili
Un punto d’incontro per malattie rare
Malattie rare e internet
Seconda parte: i percorsi assistenziali
A Dalla parte degli operatori
Definire i percorsi
La valorizzazione dei percorsi
L’offerta assistenziale
Il consulente di percorso
Il mediatore di percorso
B Dalla parte dei malati
Essere responsabili: il consenso informato
Vivere i percorsi: qualche storia
Lavorare insieme
Indirizzi utili
Bibliografia
Glossario
Motori di ricerca
Ringraziamenti
Allegati
1 DL 279 del 18 maggio 2001, Istituzione Rete Nazionale Malattie Rare
2 Circolare 13 dicembre 2001 n 13 del Ministero della Salute, esplicativa del DL
279/2001
3 DGR. N. 22-11870 DEL 2-3-2004, Istituzione Rete Regionale Malattie Rare
4 Circolare Assessorato Sanità Regione Piemonte 18796/29 del 5/12/2001,
esplicativa del DGR. N. 22-11870
5 Associazioni di volontariato in Piemonte
LE MALATTIE RARE IN PIEMONTE - Una piccola guida