Mi chiamo Michele e ho 18 anni.

Sono nato con la Lesch-Nyhan che è una malattia molto rara.

Per colpa sua non posso camminare, mangiare da solo, devo stare legato anche di notte.

Se sono slegato mi mordo le dita e non vorrei.

Nel mondo ci sono altri Lesch-Nyhan - poche centinaia - e qualcuno che conosco è morto.

So che alcuni di loro non possono andare a scuola con gli altri.

Altri non ricevono cure e a me una volta non mi hanno voluto fare vedere in tv.

Per andare a scuola o in giro per la città a divertirmi trovo ancora tanti scalini.

Nei vostri paesi, nelle vostre scuole ci sono ragazzi come me?

Voi state con loro?

C'è posto per i malati rari?

Gli Stati danno soldi per cercare le cure delle nostre malattie?

Oggi è il giorno 29 febbraio - un giorno raro - e voglio dirvi a nome di tutti

SIAMO RARI, MA TANTI

E soprattutto CI SIAMO!!